ГРАЖДАНСКОЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО
ЗАКОНЫ КОММЕНТАРИИ СУДЕБНАЯ ПРАКТИКА
Гражданский кодекс часть 1
Гражданский кодекс часть 2

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия - гражданское законодательство и судебные прецеденты

"Клинические рекомендации "Пароксизмальная ночная гемоглобинурия" (утв. Минздравом России)
 МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПАРОКСИЗМАЛЬНАЯ НОЧНАЯ ГЕМОГЛОБИНУРИЯ Кодирование по Международной статистической классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем: D59.5 Год утверждения (частота пересмотра): 2021 Возрастная категория: Взрослые, Дети Год окончания действия: 2023 ID: 695 Разработчик клинической рекомендации - Национальное гематологическое общество - Национальное общество детских гематологов, онкологов Одобрено Научно-практическим Советом Минздрава РФ Список сокращений ПНГ - пароксизмальная ночная гемоглобинурия АА - апластическая анемия ЛДГ - лактатдегидрогеназа МДС - миелодиспластический синдром СКК - стволовая кроветворная клетка МАК - мембраноатакующий комплекс GPI
Письмо ФФОМС от 21.02.2020 N 2493/26-1/и <О дополнении к Методическим рекомендациям по способам оплаты медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования> (вместе с "Инструкцией по группировке случаев, в том числе правила учета классификационных критериев, и подходам к оплате медицинской помощи в амбулаторных условиях")
и 2; - Наличие заболеваний, включая редкие (орфанные) заболевания, требующих систематического дорогостоящего лекарственного лечения: - Гемофилия (D66; D67; D68.0); - Муковисцидоз (E84); - Гипофизарный нанизм (E23.0); - Рассеянный склероз (G35); - Болезнь Гоше (E75.5); - Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей (C92.1; C88.0; C90.0; C82; C83.0; C83.1; C83.3; C83.4; C83.8; C83.9; C84.5; C85; C91.1); - Состояния после трансплантации органов и (или) тканей (Z94.0; Z94.1; Z94.4; Z94.8); - Гемолитико-уремический синдром (D59.3); - Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (D59.5); - Апластическая анемия неуточненная (D61.9); - Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) (D68.2); - Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) (D69.3); - Дефект в системе комплемента (D84.1); - Преждевременная половая зрелость центрального происхождения (E22.8); - Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии) (E70.0; E70.1); - Тирозинемия (E70.2); - Болезнь "кленового сиропа" (E71.0); - Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия)
Письмо ФФОМС от 27.12.2016 N 12708/26-2/и (ред. от 07.03.2017) <О дополнении к Методическим рекомендациям по способам оплаты медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования, направленным письмом Минздрава России N 11-8/10/2-8266, ФФОМС N 12518/26/и от 22.12.2016> (вместе с "Инструкцией по группировке случаев, в том числе правила учета дополнительных классификационных критериев, и подходам к оплате медицинской помощи в амбулаторных условиях по подушевому нормативу финансирования (в дополнение к Методическим рекомендациям по способам оплаты медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования)")
и 2; - Наличие заболеваний, включая редкие (орфанные) заболевания, требующих систематического дорогостоящего лекарственного лечения: - Гемофилия (D66; D67; D68.0); - Муковисцидоз (E84); - Гипофизарный нанизм (E23.0); - Рассеянный склероз (G35); - Болезнь Гоше (E75.5); - Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей (C92.1; C88.0; C90.0; C82; C83.0; C83.1; C83.3; C83.4; C83.8; C83.9; C84.5; C85; C91.1); - Состояния после трансплантации органов и (или) тканей (Z94.0; Z94.1; Z94.4; Z94.8); - Гемолитико-уремический синдром (D59.3); - Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (D59.5); - Апластическая анемия неуточненная (D61.9); - Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) (D68.2); - Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) (D69.3); - Дефект в системе комплемента (D84.1); - Преждевременная половая зрелость центрального происхождения (E22.8); - Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии) (E70.0, E70.1); - Тирозинемия (E70.2); - Болезнь "кленового сиропа" (E71.0); - Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия)
Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 N 403 (ред. от 05.06.2020) "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (вместе с "Правилами ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента")
Правил, осуществляют внесение соответствующих изменений в региональный сегмент. Утвержден постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 ПЕРЕЧЕНЬ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИХ И ХРОНИЧЕСКИХ ПРОГРЕССИРУЮЩИХ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ, ПРИВОДЯЩИХ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ Список изменяющих документов (в ред. Постановления Правительства РФ от 20.11.2018 N 1390) Код заболевания <*> 1. Исключен с 1 января 2019 года. - Постановление Правительства РФ от 20.11.2018 N 1390 (см. текст в предыдущей редакции) 2. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) D59.5 3. Апластическая анемия неуточненная D61.9 4. Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) D68.2 5. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) D69.3 6. Дефект в системе комплемента D84.1 7. Преждевременная половая зрелость центрального происхождения E22.8 8. Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии) E70.0, E70.1 9. Тирозинемия E70.2 10. Болезнь "кленового сиропа" E71.0 11. Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия)